AAPPM, de Blumenau, entrega solicitação de ajuda ao deputado estadual Kennedy Nunes

Há 3 anos a instituição vem tentando incluir a cirurgia de correção intrauterina em portadores de Mielomeningocele na tabela do SUS. Por isso, agora resolveu pedir ajuda aos representantes do povo para poder auxiliar mais famílias de Santa Catarina

A  diretoria da Associação de Amigos, Pais e Portadores de Mielomeningocele (AAPPM), que fica em Blumenau, mas atende pacientes de todo o Estado, entregou, nesta segunda-feira, 09, um documento detalhado para o deputado estadual Kennedy Nunes, pedindo sua ajuda para que a cirurgia de correção intrauterina em portadores de Mielomeningocele (espinha bífida) faça parte da tabela do SUS. Atualmente, nem o sistema público e nem os planos de saúde contemplam esse tipo de procedimento que pode melhorar a qualidade de vida de quem nasce com essa patologia. O deputado se comprometeu em entregar a documentação e reforçar o pedido, quarta-feira, ao senador Jorginho Mello e também apresentar no Ministério da Saúde.

 Nunes já conhece o trabalho da AAPPM  e, inclusive, no sábado, em Florianópolis, entregou uma camiseta da entidade ao presidente Jair Bolsonaro. O deputado está bastante otimista e acredita que o procedimento que, dependendo do lugar, pode custar entre R$ 80mil e R$ 150 mil, possa ter o apoio do Comitê de Doenças Raras, criado no ano passado pelo presidente. O Comitê, ligado ao Ministério da Mulher, da Família e doas Direitos Humanos, tem por objetivo incentivar estudos e promover articulação de políticas públicas destinadas a atender os interesses das pessoas portadoras de doenças raras.

A vice-presidente, Edina Esmeraldino explica que quando a cirurgia é feita de modo intrauterina, até a 25ª semana de gravidez, as chances da criança ter uma vida normal, podendo se locomover e tendo suas funções cognitivas preservadas, são enormes. “Estou otimista que vamos conseguir a inclusão na tabela do SUS visto que não é uma doença comum. A primeira cirurgia desse tipo feita em Blumenau foi há 3 anos, um sucesso absoluto, e, nesse período, houve mais 14 delas, ou seja dá cerca de 4 por ano. E a cirurgia significa economia para o poder público. São menos cirurgias depois do nascimento, menos consultas e exames e muito mais qualidade de vida para a criança”, explica.

Pietro

Há 3 anos, a AAPPM em parceria com o obstetra Daniel Bruns, de Blumenau, e o médico Charles Kondageski, de Florianópolis, ofereceram gratuitamente a cirurgia para Luciane Silva, que estava grávida do Pietro, de Jaraguá do Sul. Os médicos não cobraram pela realização dos procedimentos e o Hospital Santa Catarina concedeu um desconto na utilização da sua sede e materiais, valor esse que foi pago pela a AAPPM.

Pietro está com 3 anos de vida e tem uma vida quase normal, já se desloca sozinho, sem auxílio de muletas ou cadeira de rodas. Além da cirurgia, que foi primordial para sua qualidade de vida, ele também faz fisioterapia desde bebê gratuitamente na sede da AAPPM. Ele tem um pequeno problema em um dos pés, mas nada que atrapalhe sua locomoção.

Mielomeningocele

A mielomeningocele é uma má formação da coluna que ocorre já nos primeiros meses de gestação e atinge 3,4 a cada 10 mil nascidos vivos.  Normalmente, assim que o bebê nasce é realizado o fechamento cirúrgico da lesão. A cirurgia intrauterina é justamente para fechar a coluna antes de o bebê nascer. Com isso, cai de 82% para 40% a necessidade de a criança precisar colocar uma válvula no cérebro para tratar a hidrocefalia, que está associada à mielomeningocele. Bruns explica que a colocação da válvula, mesmo sendo necessária, pode atrapalhar o desenvolvimento cognitivo da criança. “Por isso, é uma vitória não precisar desse procedimento após o nascimento”, comemora.

Quem é a AAPPM

A AAPPM iniciou suas atividades em 2005 e, em 2013, intensificou suas ações já com uma sede própria, possibilitando, por meio dos serviços que oferece a habilitação e reabilitação de seus usuários. A entidade teve início com a junção de familiares de pessoas com mielomeningocele, que compartilhavam da mesma frustração por falta de orientação e de um espaço para o atendimento da especificidade. Atualmente, cerca de 80 famílias são atendidas.

Informações sobre formas de ajudar a instituição:
Telefone: (47) 3323-2804

Whatsapp: (47) 99177-9220

E-mail: [email protected]

Endereço: Rua 2 de Setembro, 2.799, próximo da Escola João Widemann. O atendimento é das 8h às 17h30min e tem um brechó no local.

Entrega de solicitação ao deputado Kennedy Nunes
Foto: Kleber de Paula

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Liliani Bento
Diretora
New Age Comunicação