Nos últimos dias uma notícia causou uma comoção nas redes sociais.
A família do influenciador Lito Sousa, um grande divulgador da aviação, que ajudou a milhares de pessoas a superaram o medo de voar ou de viajar em avião, informou que Lito é portador da Doença de Creutzfeldt Jakob (DCJ), uma doença neurodegenerativa rara.
Essa doença provoca uma demência de evolução rápida associada a outros sintomas neurológicos que comprometem as funções motoras, do equilíbrio, visão e fala.
A sobrevida após o diagnóstico é inferior a um ano.
Assim como muitas outras doenças raras, a DCJ não tem tratamento específico, não tem cura nem terapias para diminuir a progressão da doença.
Atualmente existem apenas dois estudos em andamento no mundo que estão em fase 1 e 2 de pesquisa clínica.
Nestas fases se testa a segurança do medicamento e não a sua eficácia.
O estudo PRiSM utiliza uma tecnologia inovadora chamada de RNA de interferência pequeno.
Outro estudo é o IONN717, uma terapia genética que tenta silenciar o gene que produz os príons antes que danifiquem os neurônios.
Como bem sabemos a ciência avança a passos pequenos, o tempo da ciência é bem diferente aos tempos atuais do imediatismo e o conhecimento supérfluo das redes sociais.
Isso tem provocado uma revolta, sem fundamento, nos seguidores do influenciador.
É verdade que investir em pesquisas para desenvolver medicamentos para doenças raras não é de interesse para as grandes empresas farmacêuticas.
Apesar de todos os avances da medicina nas últimas décadas, ainda existem centenas de doenças que não tem tratamento paliativo e muito menos curativo.
A Doença de Creutzfeldt Jakob tem uma correlação importante com outra doença que já existiu em forma endêmica num país da Oceania chamado Papua-Nova Guiné.
O povo Fore que habita as terras altas do Leste teve uma alta incidência da doença chamada de Kuru até a década dos sessenta do século passado.
A doença provocava um quadro demencial semelhante ao da DCJ.
Durante muitos anos acreditava-se que era provocada por algum vírus, posteriormente se descobriu que era uma doença provocada por partículas proteicas anormais conhecidas como príons.
O Kuru é provocado pelo mesmo prion que causa a Doença de Creutzfeldt Jakob esporádica, a doença que Lito é portador.
O grande número de casos no povo Fore era devido á prática cultural do canibalismo nessa comunidade, no fim dos anos 50 essa prática foi proibida, os casos foram diminuindo nas décadas seguintes e o último caso de morte por Kuru foi no ano de 2009.
Mesmo tendo isolado o agente causador e existindo modelos animais da doença há mais de 70 anos, nunca houve um esforço da comunidade científica ou da indústria farmacêutica para pesquisar medicamentos contra a DCJ.
A doença de Creutzfeldt Jakob acomete de 1 a 2 pessoas por cada milhão de habitantes por ano.
A evolução clínica é extremamente rápida, em poucos meses o paciente perde suas funções cognitivas, motoras, autônomas e fica confinado ao leito, totalmente dependente de cuidadores.
Em quatro décadas como neurologista cuidei de dois pacientes com a doença, não existindo tratamento específico, os cuidados paliativos e os tratamentos para os sintomas é tudo o que pode ser oferecido ao paciente além dos cuidados de enfermagem e o suporte emocional às famílias.
Considero que o modelo atual de desenvolvimento de novos fármacos não é benéfico nem sustentável para a grande maioria dos países, esse modelo baseado quase que exclusivamente no lucro deve ser questionado e modificado.
Parcerias público-privadas com o envolvimento das universidades, institutos públicos de pesquisa, professores, pesquisadores e seus pós-graduandos têm condições de fazer uma melhor escolha das prioridades dos investimentos e de proporcionar acessibilidade real a tratamentos modernos.
Que os questionamentos que o público tem levantado ao tomar conhecimento da doença de Lito sirvam como reflexão.
A sociedade deve ter poder decisório sobre investimentos em saúde, os comitês de ética em pesquisas devem ser muito rigorosos e a população deve ter acesso irrestrito a todos os dados das pesquisas clínicas.
Dr. Jose Sion Cantos
Brusque, 31 de agosto de 2026
Brusque / SC
